Катенька Ларионова. Необходимо лечение в Америке!

[mummik]

Наша Катенька!!!!

[Залина-str]

Катюшенька,ты чудо наше!Крепкого здоровья тебе и доооооолгих лет жизни

[mummik]

Мама Катеньки на "Материнстве"

Здравствуйте всем! Мы на чемоданах, Катюша чувствует мое предполетное состояние, сама в возбуждении перебирает постоянно игрушки и радуется скорому полету.
Волнуюсь, как она перенесет перелет, как смену климата, вспомнит ли папу и родственников?... Вобщем, давно я дома не была, отвыкла)))

[mummik]

Новости на "Материнстве"

Все нормально, Алина с Катюшей дома, очень устали, Алина выйдет в сеть позже.

Пишет: "не могу разогнуть спины - все убираю)))

хотя было чисто - а сейчас Катя от радости такого натворила.....)))))все игрухи пораскидала, они для нее теперь как новые)))))"

[mummik]

Мама Катеньки на "Материнстве"
Здравствуйте всем! Хочу рассказать наши новости - мы наконец-то на родной земле!!! Полет был нормальным, только очень долгим, летели на 3-х самолетах ,потом ехали в машине 2 часа.... Плюс к этому еще смена часового пояса на -5 часов и климата тоже...
Наш папа встречал нас в Донецке ,в аэропорту. Катя увидела его, расцвела, как прижалась к нему и просто молча обнимала. Сцена не для слабонервных! Муж чуть не расплакался... Катюша так по нему скучала!!! Сегодня Катюша не отпускала папу на работу и весь день ждла его возвращения.
Вобщем Катюша перенесла полет хорошо, не капризничала, терпела, только не кушала самолетную еду, не нравилась она ей, нервничала при взлете и посадке.
Сегодня целый день игралась ,раскидывала игрушки, я их собирала ,и так по новой. У меня к вечеру спина не разгибалась. )))
Вобщем, привыкаем к дому, отсыпаемся, завтра может быть выйдем погулять.

Господи, лишь бы у Катеньки ВСЁ БЫЛО ХОРОШО! (ТТТ)
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[mummik]

Мама Катеньки на "Материнстве"

Здравствуйте всем! Мы подолжаем отсыпаться, продолжаем адаптацию. Вчера немного погуляли, Катюша ничего не помнит, ни улицу нашу, ни соседей... Съездили в церковь по соседству, службы уже не было ,но все равно, приятно было очутиться в своем храме после индуистских и буддистских.
Катюша чуствует себя нормально, такая же бледная и слабенькая, но улыбается, радуется папе, жизни, цветочкам на улице, кошечкам и собачкам)))
Со следующей недели начнем сдавать анализы, контролировать ситуацию. Продолжаем поиск антирецидивной терапии. Пока результатов нет.
Спасибо что волнуетесь и интересуетесь судьбой нашей принцессы! СПАСИБО!

[mummik]

Мама Катеньки на "Материнстве"

Мы сегодня гуляли 2 раза ,погода была супер -Катюша после прогулок приходила домой с красненькими щечками, уставшая и довольная. С детьми мы еще не общаемся, гуляем вдалеке, но уже не сидим в коляске ,а активно бегаем и кормим голубей.
Катюша попрежнему не отпускает папу неи на шаг, на работу он убегает втихоря, чтобы Катюша е увиднла, а то - скандал!
Начали расти волосы на головке, такие пушистенькие, беленькие. Катюша постоянно их расчесывает и спрашивает ,почему растут так медленно
Вобщем, живем мы хорошо, сегодня были в церкви опять, завтра поедем на причастие. Катюше нравится там бывать, свечки всем поставит, походит, думает о чем-то... Я ее не трогаю в этот момент, пускай общается с Богом по-своему.

[Залина-str]

Катюшенька,ты чудо .Все просто супер,ттт.

[mummik]

Мама Катеньки на "Материнстве"

Здравствуйт всем! Мы сегодня были с Катюшей на причастии, а до этого ездили сдавать анализы крови. Пока они держатся на нижнй границе, по Катюше видно, она бледная но все впереди. Пока еще костный мозг не полностью заработал.
В церкви Катюша отстояла службу, съела просфорку,потом попросила еще одну ,а потом и еще))) Понравилась.
Мы начали изучать алфавит заново, считать дальше 20-ти и просто занимаемся, развиваемся и наверстываем упущенное.
И ищем варианты противорецидивной терапии.

Девочки, Катюше нравится учиться. У нас есть доска детская, мы мелками пишем буквы по одной, сначала я,потом я с Катюшиной ручкой, а потом называем слова, начинающиеся с этой буквы. А потом я показываю букву в книжке детской,или на магнитике прилепливаю к доске. Так и учим ,по несколько.Все в форме игры. Как только Катюша устает, сразу прекращаем, но она просит так поиграться, вот по утрам и играем)))
А цифры учим так: просто считаем все подряд - ступеньки, кубики, пальчики. В Сингапуре она считала отлично ,а сейчас подзабыла сбивается.
Конечно, Катюша еще слабенькая, устает очень быстро ,особенно на улице. Иногда вечером от усталости даже ужинать не хочет ,сразу в кровать.
Я берегу ее здоровье, если проситься на ручки - ношу , на улице мы гуляем восновном в коляске, походим и устаем, но все впереди.
Службу в церкви мы и стояли, и сидели в уголке на лавочке, но Катюша не просилась домой, она внимательно слушала, иногда ходила просто по церкви и трогала иконы (целовать я ей не даю, все таки много людей), опять же ,свечи ставила кому хотела,вообщем, Катюше было интересно!

[Шапочка]

Умничка!!!!!!

[mummik]

КАТЮХИН

[Maximiliana]

какая милашка!

[Lubimia mama]

Ну прям будующая модель, красотка!!!!

[mummik]

"Вконтакте"

ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО МАМЫ КАТЮШИ АЛИНЫ ЛАРИОНОВОЙ (согласовано с модераторами форумов и групп)
"Дорогие друзья!
Катюша прошла долгий путь в лечении,у нее ремиссия! Но для того, чтобы ремиссия перешла в полное выздоровление, Катюше нужна антирецидивная терапия. Мы дали запрос по многим клиникам мира, пришел ответ пока только из американской клиники Мемориал Слоан Кеттеринг. Доктора готовы провести Катюше антирецидивную терапию антителами, только нужно внести депозит - 350 тыс. долалров США.
Нашим доктором рекомендовано в самое ближайшее время начать антирецидивную терапию,и поэтому мы открываем сбор. Но паралльльно мы продолжаем посылать запросы в другие клиники и надеемся получить другой инвойс, с более приемлемой суммой на эту терапию.
Нам нельзя останавливаться на достигнутой ремиссии, важно долечить Катюшу до конца! НЕЙРОБЛАСТОМА - ОЧЕНЬ СЛОЖНЫЙ ВИД РАКА, рецидивы случаются у многих деток ,успешно прошедших лечение!
ДАВАЙТЕ НЕ ДАДИМ РАКУ НИ ОДНОГО ШАНСА!"

[mummik]

Мама на "Материнстве"
Здравствуйте! Хочу рассказать немного о Катюше ,о нашей жизни ,а то пишу только о поисках терапии.
Катюша чувствует себя нормально, завтра едем сдавать анализы крови. Посмотрим, изменились ли в лучшую сторону.
Кушает наша принцесса все так же ,не очень, резкие запахи (апельсин, болгарский перец) до сих пор вызывают у нее чуть ли не приступы рвоты. Это началось после химии, но тогда ее вообще все запахи раздражали...
Учим буквы, цифры, читаем развивающие книги, Катюша говорит что мы играем в школу. Приносит мне книжки и просит учиться)))
Выходим гулять ,но только днем, когда солнце, вечером очень холодно и Катюша моментально мерзнет и сопливит.
Вот такая наша жизнь.
Мы с девочками продолжаем поиск фондов и клиник. Работа кипит!
ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К НАМ!!!

[mummik]

Мама на "Материнстве"

Здравствуйте! Напишу наши последние новости. Вчера и сегодня весь день переписывалась с доктором Ли. Меня, да и его, насторожило падение гемоглобина с 90 до 73. Доктор назначил Катюше принимать железо в сиропе и написал ,что ждет от меня на следующей неделе опсание свежих анализов. Если гемоглобин не поднимется, то будем принимать более радикальные меры. Переливать кровь я опасаюсь, у нас ее не проверяют так тщательно, как за границей, потому что некоторые реактивы (для проверки на все гепатиты, например), очень дорогие и у лабораторий нет возможности их закупать. Так мне говорил лаборант еще в Киеве, но думаю ,чо в Луганске дело обстоит так же... В крайнем случае, донором могу быть я, у нас одинаковая группа, крови. Но об этом говорить еще рано, будем верить ,что гемоглобин подрастет.
Катюша продолжает принимать препараты, которые назначил ей доктор. Чувствует себя нормально, бледная ,как всегда, устает быстро ,все время на ручки просится. Кушает неважно,вообщем, никак организм не придет в себя от перенесенного лечения!
Мы выходим гулять, Катюша общается с девочками, ей это очень нравится, поначалу она не знала даже, как с ними играть, но теперь освоилась. Любит кататься на качелях,если сядет, то очередь за ней уже не занимают)))
По поводу отчетов, Ира написала ,что мы их готовим. Я понимаю вашу обеспокоенность, да, бывают разные родители ,к сожалению...
Мы не собирамся никого обманывать ,у нас в переди очень сложный сбор ,поэтому полный отчет выложим!

[mummik]

Новые документы по сбору денег на антирецедивную терапию выложены здесь:

http://forum.materinstvo.ru/index.php?s ... 030&st=750

[mummik]

Мама на "Материнстве"
Здравствуйте, хочу написать пару слов о Катюше.
Мы завтра ложимся в гематологическое отделение. Доктор Ли прислал мне письмо и написал ,что надо сделать ,чтобы поднять Катюше анализы и проверить на всякий случай ее костный мозг. Катюша в последнее время стала себя хуже чувствовать, постоянно уставшая, плохо ест, не бегает и не прыгает ,а еле ходит. Я написала письмо доктору ,очень волнуюсь. Он считает что костный мозг плохо работает, надо провести переливаине крови, прокапать иммуноглобулин. А еще ужасный стоматит опять мучает Катю, ротик распух ,кушать не может.
Дело осложняется тем, что у наших местных докторов свое видение проблемы и они не хотят лечить Катю по письму доктора Ли... По их мнению, с Катей все нормально, но доктор Ли считает, что Кате нужны эти переливания, что костный мозг пока не справляется. Короче я пока уговорила доктора на переливание крови и обследвание (анализы крови, УЗИ и т.д.) Думаю, что уговорю и на все остальное.
А анализ костного мозга придется ехать делать в Москву или Питер. Нам нужен качественный анализ,чтобы потом не было мучительно больно..
Помолитесь за Катюшу ,чтобы все обследование показало ложную тревогу!!!!

[mummik]

Мама на "Материнстве"
Здравствуйте всем!
Напишу наши новости. Катюше сделали переливание крови. Но почему-то перелили всего 100 граммов... Доктор Ли писал о 200 раммах эр.массы или 400 граммах красной крови. Гемоглобин поднялся до 107, сегодня нас отпустили на выходные домой. Сделали УЗИ. Опухоли и метастазов доктор не заметил, но увидел 3 подозрительно увеличенных лимфоузла, я написала опять доктору Ли, он ответил, что надо сделать трепанбиопсию и ПЭТ скан всего тела.
Доктор Ли, понимает, что мне не с кем посоветоваться, чо в Луганске нет специалистов, которые могут нам помочь. Но, скажу честно, неприятно, что наши врачи так неадекватно восприняли наше лечение в Сингапуре. Все намекали мне, что тут вам не Сингапур(((( Поэтому у нас с доктором Ли идет диалог, он отвечает каждый день ,причем, перед работой. Получается, что я только ему ночью написала, а у него уже утро, он ответил. Если бы не он ,я вообще бы в панике была, УЗИ напугало, печень немного увеличена, ест Катя ужасно, похудела, короче, надо скорее обследваться и успокоиться.

Девочки, нужны ваши молитвы.
Деньги тоже нужны на терапию... Сборы идут, но медленно...

[mummik]

Всё очень грустно на "Материнстве"

Дорогие наши, Алина в отчаянии,Катя слабеет все больше и больше с каждым днем,сейчас идут поиски клиники для проверки,если вдруг окажется, что срочно нужна операция,то на это просто денег нет. Те деньги которые остались с прошлого сбора пойдут на проверку, а дальше неизвестность.А все мы понимаем,что такое-это страшное слово РАК.
Сейчас очень нужна ваша помощь, нужно помочь Алине в распространении информации,нужно ей подсказывать,что делать,куда обращаться, обращаться самим.На данный момент Алина с Катей остались один на один со своим горем. Помогите пожалуйста,не уходите,не оставьте их.Алина в отчаянии,в прямом смысле этого слова.

[Cattt]

Алина, Катенька, держитесь, пожалуйста.... Вы столько уже прошли, столько пережили... Всё обязательно будет хорошо, и малышка поправится совсем....@@@@@@@@@@@@

[ПИЛЮЛЬКА]

на кошелек перевел муж 96 рэ,сказал пусть малышка живет и радует маму свою

[mummik]

Леночка, спасибо огромное!

У Катюшки ухудшения - упали анализы и увеличились лимфоузлы на месте удаленной опухоли.

Мама Алина на "Материнстве"
Девочки, мы пока активно ищем вариант проверки Кати в Израиле. Дело в том ,что я сначала тоже искала в Москве или Питере, спрашивала Павла (АдВита), других волонтеров ,которые могли бы мне помочь в Москве или Питере, звонила напрямую за ПЭТ скан договориться и т.д. Но доктор Ли доверяет проверке только в Израиле, Германии или в Сингапуре. Если бы все на УЗИ было чисто и это была бы обычная плановая проверка, то я бы повезла Катюшу в Москву/Питер и не задумалсь бы не о чем. Но доктор Ли обеспокоен увеличенными лимфоузлами и предлагет проверить Катю очень хорошо за границей и ему отослать все результаты. Поэтому я ищу варианты в Израиле. Денег на Израиль впритык совсем.
Катюша ведет себя более-меннее, у нас сейчас хорошая погода - золотая осень, так мы гуляем много ,но берем коляску, т.к. Катя устает быстро.Но мои подруги сказали ,что Катя выглядит порозовевшей после переливания, а была просто как смерть. Кушает так же, еле впихнешь. Беру и на улицу еду ,и везде стараюсь хоть что-то в рот вложить.
Надеюсь ,что скоро мы проясним стуацию с лимфоузлами! Устала волноваться, почти не сплю, переживаю.

[ПИЛЮЛЬКА]

Надеюсь ,что скоро мы проясним стуацию с лимфоузлами! Устала волноваться, почти не сплю, переживаю.

с вами и с Катенькой и рядом и нет много хороший людей,они верят в вас,все будет хорошо!!!

[mummik]

Мама на "Материнстве"

Здравствуйте, напишу о Катюше новости.

Катюша чувствует себя более-менее, переливание дало ей сил, она больше ходит сама ножками и играется. Сегодня были с ней в церкви, заказали службу Пантелеймону-исцелителю, и постояли на ней. Завтра идем на причастие, потом опять службу будем служить. Я попросила священника провести нам службы, не знаю ,какие завтра будут, может Божьей Матери, а может и опять Пантелеймону.

Сейчас уже вечер, Катюша сидит в ванной и я слышу ,как она поет песенки. Папа ее купает, это их время для общения и баловства. Она очень скучает за ним, когда он приходит с работы, то виснет и не дает ничего делать.)))

[Залина-str]

Девчонки,наша Катюша опять улетает в Израиль.Вот дословно от мамы с Материнства
Девочки,добрый день! Мы все окончательно обдумали все и взвесили. Мы летим к доктору Ли! Уже занялись поиском дешевых билетов и в ближайшее время хотим вылететь ,как только найдем.
Спасибо всем за понимание, я сама уже измучилась ,пока с мужем к окончательному решению подошли.

Конечно очень хорошо,что уже скоро Катей будут опять профессионалы,которым не все равно,с другой она наверное очень расстроится что из дома уезжает.Лишь только все хорошо было

[mummik]

Залина, доктор Ли в Сингапуре.

[Залина-str]

Да,Наташ,я ошиблась .Написала,отправила,потом сижу,думаю,что написала.Торможу....Извините

[mummik]

С другой стороны, какая разница! Лишь бы Катеньке лучше стало. Мама Алина вообще не знает, что делать... Если честно, то киевские медики оч.скептически относятся к рекомендациям доктора Ли.

[Залина-str]

Да,Наташа,и я так думаю.Лишь бы у Катеньки со здоровьем было все хорошо.А почему Алина не знает что делать,вроде же решили ехать