Катенька Ларионова. Необходимо лечение в Америке!

[mummik]

Мама Катеньки на "Материнстве"

завтра идти опять на консультацию и, скорее всего, ложиться на дневной стационар на переливаине эр.массы. А может еще и на уколы антибиотиков, у Катюши держится температура 37,3, может нужно прокапаться немного. Не знаю ,как об этом сказать Катюше ,что нужно опять идти к врачу..

[mummik]

Мама Катеньки на "Материнстве"
Дневной стационар нам завтра все таки светит... Гемоглобин ужасный - 61, лейкоциты попадали, отсюда и темпеатура. Будем делать переливание и укол для стимуляции лейкоцитов. Лекарства новые доктор пока не назначил ,сказал, что температура пока в норме держится. Такое допустимо.

[Залина-str]

С Материнства от мамы Катюши:
Перелили вчера кровь. Катя ужасно плакала! Истерика прямо была ,как больницу увидела. Такая безысходность в глазах. И боль. Я обещала больше не ходить на нитку и обманула. Она такими глазами на меня смотрела...
Я чувствовала себя каким-то монстром.

Катюша,держись.Чуть-чуть осталось

[Залина-str]

Еще чуть-чуть новостей о Катюше.Но теперь получше.Катюша

Сегодня настроение у нашей принцессы было ,как у беременной - от смеха до истерик с паданием на пол и диким ревом . Но вечером все пришло в норму, купила Катюше мороженое, дома мы его растопили и она с сияющим видом его кушала. Мелочь ,а приятно
После переливаиня крови Катя заметно порозовела, даже можно сказать ,что покраснела. Я давно ее такой не видела, губки - как помидорчик, красненькие, кожа не желтая, на щечках что-то на подобие румянца. Надеюсь ,что это наше последнее переливание крови!
Вот такие наши новости. Кушаем плохо,но с витаминами рацион потихонку расширяется. Попрежнему худенькие, слабенькие, восстанавливаемся медленно.

[Залина-str]

Вчера у Катюши опять была темп. .Мама уже собралась в больницу,но вроде сбили панадолом.Мама предполагает,что упали лейкоциты.
Держись Катенька.
Девчонки,нужны ваши молитвы!

[Залина-str]

Девчонки,про Катюшку почти отличные новости.Только тромбоциты подкачали,но будем надеяться поднимуться .Копирую с Материнства от мамы Катюши:
Девочки, вчера сил не было написать новости, мы с Катюшей ездили на прогулку, впервые за все эт время она очень попросила меня поехать посмотреть на черепашек. Ну как я могла отказаться? В Сингапуре есть 2 парка, они расположены рядом: Китайский и Японский. Далековато от дома, но чего не сделаешь ,чтобы ребенок порадовался! Тем более ,что там большой пруд с черепахами и они выползают прямо к ногам.
Мы поехали вечером, Катюше оченьпонравилось! И на японской половине было хорошо, и на китайской красотища! Катруся щебетала весь вечер, а там еще маленький детский парк внутри со скульптурами в виде зверушек, Катруся все потрогала, всех живонтых назвала правильно, бегала вокруг них
К черепахам мы пришли уже поздно, начинало смеркаться и они не выплыли Катюша их звала-звала, кидала им печенье и хлеб, но они спать уплыли...
Но даже без черепах ,у Кати было отличное настроение, она приехала домой возбужденная, веселая, рассказывала мужу про парк, веселилсь и смеялась. Я тоже отдохнула душой. Там очень тихо, малолюдно и зелено и нет собачьих какашек, Катя спокойно бегала по траве.
Сегодня были на консультации у доктора, сдали анализ крови, тромбоциты опять упали. Если до четверга не поднимуться хоть немного, опять засядем на ниточку и на переливаине. ООООО, опять Катю расстраивать!
На роакутан у Катюши началась маленькая аллергия: все лицо стало красным, как от ожога на солнце и температура так и держится. Доктор сказал ,что такое бывает, у нас начинается недельный перерыв, посмотрим на Катюшино состояние, должно нормальзоваться.
Кушать Катюша стала лучше, уже котлетки зауважала!

[mummik]

Мама Алина на "Материнстве"

Спасибо, девочки, наши тромбоциты перестали падать! Пока не растут, но мы ждем, что скоро потихонечку начнут подниматься. Мы не спешим)))
Сегодня доктор надарил Катюше сладеньких подарочков и еще ей перепали браслетики, которые светятся ночью. Катя прибежала домой ,закрылась в туалете и там долго ими любовалась.
Мелочь ,а какая радость! И спит с ними.
Катюшка, так держать!

[Климкина мама]

Мама Алина на "Материнстве"

Спасибо, девочки, наши тромбоциты перестали падать! Пока не растут, но мы ждем, что скоро потихонечку начнут подниматься. Мы не спешим)))
Сегодня доктор надарил Катюше сладеньких подарочков и еще ей перепали браслетики, которые светятся ночью. Катя прибежала домой ,закрылась в туалете и там долго ими любовалась.
Мелочь ,а какая радость! И спит с ними.
Катюшка, так держать!

Вот Катюшка молодец!!! УРРРАААА!

[Залина-str]

От мамы Катюши:
Здравствуте, девочки! Шоколадных напитков тут полно ,есть и какао уже готовое просто кипятком развети. Я его пью))). Но Катюша вообще пить не хочет ничего кроме воды, молока и сока, разведенного с водой (любит так).
На днях Катюшу на улице просто так сфотографировал фотограф-профессионал (здесь ,в Сингапуре они на каждом шагу ходят и фотографируют все ,что только можно ,включая травинки-цветочки-птичек ,и конечно же, детишек) Так вот ,попросил мой мейл и сегодня прислал фотку Кати. Я ее поставлю ,если смогу. Так приятно было! Катюша позировала с яблочком)))

Катюша супер,будущая фотомодель

[mummik]

Мама на "Материнстве"

Девочки ,сегодня наш рацион еще немного расширился)))

Катюша попросила сегодня сосисок!!! Уже несколько месяцев она их на дух не переносила, они ей пахли отвратительно ,а сегодня из магазина везла их под боком в коляске, всю дорогу незаметно пыталась продырявить дырочку и вытащить хоть одну сосисочку, а за весь день съела 6 штук! Ела их на обед, полудник и ужин)))

Я просто счастлива, сосиски тут очень вкусные, из натурального мяса, пускай кушает!

[Климкина мама]

Сосиски из натурального мяска- ммммм,вкуснятинка - все на пользу девчушке)))

[mummik]

Наша Катерина

[mummik]

Мама на "Материнстве"

Анализы наши ТТТ!!!!! Стоят на месте!!!!! Гемоглобин немного упал, но это ничего, ждем, чтобы нормализовался.
Доктор дал мне рецепт роаккутана на год и еще одного антибиотика, тоже пить Кате надо год. Мы договорились с фондом АдВита, что они нам на все собранные денюшки для Катюши, купят и передадут лекарства прямо в Украину. Я очень рада, что так будет, Катюше лекарства очень нужны!

[November]

главное чтобы все хорошо было

[Климкина мама]

Катюшка на фото - яблокогрыз))))))

[Залина-str]

Катюшка,ты наша красавица

[mummik]

Мама Катеньки на "Материнстве"

Здравствуйте всем!

Мы продолжаем сдавать анализы, сегодня тоже были на консультации, наши показатели крови стоят на месте, ТТТ, печень и почки тоже нормально функционируют, но щитовидная железа работает не очень и доктор наначил нам принимать гормоны.

Мы продолжаем принимать роаккутан с антибиотиком, теперь вот еще и гормоны присоединились надолго.

Но ничего, это такие мелочи по сравнению с тем, что Катюша прошла!

Она уже и не помнит дни ,когда не пила по утрам лекарства. Сегодня я забыла дать ей утром, так она на улице все уши мне прожужжала тем, что я не дала лекарства, пришлось бежать домой. И помнит же, какие именно надо пить, все по порядку делаем.
До консультации заходили в бот. сад, подошли, как всегда, к прудику, а там столько черепах!!!! И большие ,и малюсенькие! Я впервые в жизни увидела ,как большие черепахи кушали хлеб ,а потом маленьке подплывали к ним ко рту и просили отдать еду, как птенчики просят, своими лапками глидили мам-черепах по мордочке и те отдавали еду прямо им в ротики. Так прогательно все было, такая вот черепашья любовь...)))

[mummik]

Долго не было новостей от мамы Катеньки (я уже стала волноваться). И вот они новости! (с "Материнства")

Да, девочки, как только Катюше стало легче морально и физически, она стала развиваться умственно! Весь год, пока шло лечение, она не то чтобы отставала в развитии, скорее ее интересовали только мультики, сказки на ночь и все. Я предлагала Катюше учить буквы, цифры, развивающие пазлы подсовывала ,она не хотела. А теперь сама и считать просит ,и бувкы учит ,и из пазлов сама картинки составляети рассказывает мини-истории, что нарисовано и что делат персонажи. Стихи активно учит, песни в коляске петь начала. Вобщем, я просто Катюшу не узнаю! Такая жажда знаний, жизни, постоянно спрашивает, такая "почемучка" стала!
Только вот ножки мне ее не нравятся, очень сильно от коленок в стороны расходятся, большой иксик. и ступни ставит не правильно ,а наружу выворачивает. Во вторник идем к доктору, буду очень просить его записать нас к хорошему ортопеду, чтобы не пропустить чего нехорошего с ножками.

Катюшка, молодец девочка!!!!

[Климкина мама]

Долго не было новостей от мамы Катеньки (я уже стала волноваться). И вот они новости! (с "Материнства")

Да, девочки, как только Катюше стало легче морально и физически, она стала развиваться умственно! Весь год, пока шло лечение, она не то чтобы отставала в развитии, скорее ее интересовали только мультики, сказки на ночь и все. Я предлагала Катюше учить буквы, цифры, развивающие пазлы подсовывала ,она не хотела. А теперь сама и считать просит ,и бувкы учит ,и из пазлов сама картинки составляети рассказывает мини-истории, что нарисовано и что делат персонажи. Стихи активно учит, песни в коляске петь начала. Вобщем, я просто Катюшу не узнаю! Такая жажда знаний, жизни, постоянно спрашивает, такая "почемучка" стала!
Только вот ножки мне ее не нравятся, очень сильно от коленок в стороны расходятся, большой иксик. и ступни ставит не правильно ,а наружу выворачивает. Во вторник идем к доктору, буду очень просить его записать нас к хорошему ортопеду, чтобы не пропустить чего нехорошего с ножками.

Катюшка, молодец девочка!!!!

Вот детки, настоящие борцы ! И Катюшка наша тоже! так радостно и волнительно читать про Катины успехи во всем!

[Котюля]

Читаешь и слезы радости на глазах, так держать девочки!

[mummik]

Мама Алина на "Материнстве"
Здравствуйте! Наша завтрашняя консультация отменяется, потому что не будет переводчика. А я так хочу поговорить с доктором о ножках Катюши, что мне переводчик просто необходим!
Esther, может и у нас такая же проблема с ножками, не буду ничего писать до консультации со специалистом. Лучше Катюшу проконсультировать тут ,в Сингапуре, чтобы наш доктор мог нормально описать ситуацию тому врачу. Передал бы нас из рук в руки))) Нужно дефект исправлять ,а то как гляну на ножки ,сердце кровью обливается, ну как же Катя еще на таких ступнях ходит ,так она их выворачивает!

[mummik]

Новости от Алины
"Здравствуйте всем!
Хочу поделиться последними хорошими новостями! Сегодня наконец-то у нас была консультация, наша переводчица Ася вернулась из командировки. Я очень ее ждала, потому что мы сделали контрольное обследование - ПЭТ скан, и договорилиь с доктором ,что обсуждать будем, когда будет переводчик, чтобы я все нормально поняла.
Сегодня доктор объявил нам, что у Катюши полная ремиссия!!!!! Сказать, что я рада, не сказать ничего!!!! Но! ДАВАЙТЕ ПОКА СИЛЬНО НЕ РАДОВАТЬСЯ, А НАОБОРОТ, УДВОИМ СВОИ СИЛЫ В МОЛИТВЕ, БУДЕМ ПРОСИТЬ ГОСПОДА НАШЕГО, ЧТОБЫ РЕМИССИЯ ПРЕВРАТИЛАСЬ В ИСЦЕЛЕНИЕ!
Я не пессимистка, а реалистка. Нейробластома очень коварная штука, бывает, что.... Но об этом я не думаю, я знаю, что пока Боженька с нами, пока Он держит Катюшину ручку в своей руке (я верю, что это так!), с ней ничего плохого не случится! Давайте молиться, чтобы Бог вывел Катюшу из болезни и повел по пути исцеления и она наконец-то выздоровела!
Знаете, когда доктор говорил о ремиссии, его лицо не выражало ни радости, ни озабоченности - только констатация фактов. Я сначала обиделась даже, подумала, что ему все равно, здорова ли Катюша, а потом поняла, что объявить о ремиссии - полдела, самое главное - добиться стойкого результата. Поэтому доктор не радуется преждевременно, знает ,что тихонько радоваться нужно начинать только после 2 - х прожитых без нейробластомы лет....
Я так благодарна нашему доктору, что словами этого не описать! Он нам всем подарил шанс, шанс на то, чтобы навсегда забыть ужасы химий и боли... Давайте молиться и молиться, чтобы наша малышка-Катюшка был с этого дня здорова! Здорова навсегда!!!

На следующей неделе наша последняя консультация, после этого можно ехать домой."

[Maximiliana]

Какие замечательные новости!!!! Но мы тоже преждевременно радоваться не будем, а будем держать кулачки!
Катюшка,умничка!!! Так держать!!!

[mummik]

Алина на "Материнстве"

С финансами, вроде укладываемся. Единственная загвоздка - технические проблемы между немецким фондом ,который согласился оплатить вторую часть ТКМ и больницей. Больница выслала счет в фонд, но указала неточные реквизиты, фонд счет не принял. Сейчас повторно отослали счет в фонд, ждем ответа (положительного!!!!).

Единственнное, что беспокоит, это то, оплатит ли фонд докторскую часть (гонорар доктора). Если да, то мы можем спокойно уезжать, долгов не будет, если нет, то будем выкручиваться, сколько точно докторских, я не знаю, счет окончательный не видела. Если докторские придется платить мне, то ужас!!! Денег может и не хватить....

Я попрошу Иру пересчитать наши приходы-расходы и выложим в ближайшее время. Все чеки из больнцы после ТКМ я отдала сканировать, на следующей неделе выложим.

Забыла написать, когда делали забор клеток перед ТКМ, в оплату не включили работу хирурга по установке специального катетера для перекачки крови, потом мне принесли счет, когда мы были на ТКМ уже, счет выписан на 2000 синг.долларов. Так что это дополнительная трата была.((((

Я сегодня напишу расходы, которые были после выписки из больницы:
отчет с 27.07.09 по 26.08.09.
27.07.09 - выписка после ТКМ
30.07.09 - дневной стационар - 1,300 синг.долл + анализы крови - 53,50 синг.долл
аптека (антибиотики) -368,50 синг.долл.
04.08.09 дневной стационар - 946,49 синг.долл.+ анализы крови -53,50 синг.долл.
аптека (лекарства Кате) 180,95 синг.долл.+ 12 синг.долл.
06.08.09.- конс.доктора Ли - 123,05 синг.долл.
07.08.09. -дневной стационар -914,23 синг.долл.
07.08.09 - аптека (лекарства Кате) -135,55 синг.долл.
11.08.09. -конс.доктора Ли -144,45 синг.долл.
13.08.09. -конс.доктора Ли -144,45 синг.долл.
18.08.09. -конс.доктора Ли + анализы крови -294,25 синг.долл.
18.08.09. -депозит на ПЭТ скан. -856 синг.долл.
19.08.09. -оплата ПЭТ скан. -1,444,50 синг.долл.
оплата на ПЭТ скане анестезиологу (наличные, есть чек, выписанный анестезиологом) -700 синг.долл.
20.08.09. - конс.доктора Ли -107,00 синг.долл.

продукты - 820,07 (примерно 200 синг. долл.в неделю)
такси примерно 150 синг.долл. (не считала, если честно)
квартира -конец июля- август - 1900 синг.долл.(есть док.)
мобильная связь - 40 синг.долл.

В следующий четверг у нас консультация. Доктор беспокоится, что наши анализы стали падать, гемоглобин и лейкоциты очень низкие. Я тоже переживаю, как бы не пришлось нам преливание вкупе с уколами для поднятия лейкоцитов делать на дорожку.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[mummik]

Мама Алина на "Материнстве"
Мы живем в обычном темпе. Обычном для нас. Сравниваю Катюшу на улице с другими деткаи ее возраста - все бегают, прыгают, шумят, что-то вытворяют, а Катюша немного побегает и все - устала, просится домой. Утром вроде еще шустренькая ,в меру сил, а вечером уже уставшая совсем. даже вечернее гуляние у нас коротенькое, только выйдем, немного погуляем и все, на ручки лезет и домой просится....
Очень переживаю, может это пойдет со временем....
В четверг наша последняя (ттт) консультация, доктор нам подведет итог и отпустит с миром)))
Ужасно боюсь остаться без докторского внимания, хотя теперь он нам мало чем поможет, уже, все, что мог, сделал, но все равно, так, как лечил он, наверное, не лечат нигде. Ни выходных, у него, бедного, не было, ни отпуска летнего... Нам, конечно же, с Катей, было хорошо, что доктор работал ив суббоу и в воскресенье, причем, последний его обход был в 10 вечера, но как подумаю, как его семья в таком режиме живет..
Вобщем, хорошо бы иметь такого доктора Ли в Украине))))

Господи, лишь бы у Катеньки всё-всё было хорошо!!!!! ТТТ.

[mummik]

Мама Алина на "Материнстве"
Девочки, даже в мыслях не было уходить с форума!))) Мне наоборот, приятно тут общаться, если настроение ни в дугу, сразу читаю слова поддержки и все становится на свои места!
Сегодня у нас была срочная внеплановая консультация. У Катюши утром поднялась температура, я испугалась, связалась с переводчиком, она с доктором, температура не падала и мы поехали в больницу. Мы испугались того, что анализы в последнй раз были плохими и доктор решил перестраховаться, проверить анализы раньше четверга. Но, слава Богу, температура поднялась не из-за анализов, они, кстати, стали немножечко лучше, а из-за роаккутана. Реакция на его прием. Я успокоилась, что это не инфекция, не вирус, а такая вот реакция. Доктор сказал, что нужно наблюдать, если температура не будет мешать жизнедеятельности, то можно не сбивать.
По поводу моря и солнца, в Сингапуре и у наших врачей разные мнения. Когда мы лечились в Киеве, там доктора говорили, что теперь Катюше путь на море и под солнцем заказан. Я не расстроилась, это такие мелочи, по сравнению с выздоровлением от рака! Когда мы приехали в Сингапур, меня первым делом взволновал вопрос о солнечной активности. Это же почти экваториальная страна! Да и климат морской, а в Украине нам говорили, что даже морской климат сам по себе может справоцировать рецидив, не говоря о солнце. Доктор Ли мне тогда сказал, чтобы я не волновалась, для Катюши достаточно будет хорошей панамы от солнца и на прямых солнечных лучах накидывать на коляске капюшон. Но я так делаю и в привычной обстановке, а тут поначалу даже гулять выходила после заката))) Про море доктор Ли тоже говорил, что можно, но очень осторожно и умеренно, можно гулять возле моря вечером или рано утром, дышать. Но я здесь за полгода ни разу Катю на море не возила, боюсь что-то)))
Через неделю у нас теперь уже окончательная консультация, доктор хочет убедится, что Катюша уедет из Сингапура в хорошем самочувствии и с нормальными анализами. И тогда я опять спрошу доктора Ли о море и солнце, может можно будет ей хоть через много лет нормально отдыхать на море!

[mummik]

Мама Катеньки на "Материнстве"
Нужно каждые 4 месяца приезжать в Сингапур на полное обследование. Доктор написал нам документ, где подробно описал, что делали Катюше, и что предстоит нам пить из лекарств, какие обследования проходить. Если нужно, я вывешу этот документ на Материнстве.
Нужны будут еще деньги на эти поездки.....

[mummik]

Мама Катеньки на "Материнстве"
На американскую клинику Мемориал Слоан Кеттринг мы уже нашли выход, нам помогает Катя Гречаная, но они заломили такууууууууууую сумму на депозит, что и писать страшно!
Наш доктор в приватной беседе сказал нам, что Кате было бы очень хорошо пройти антирецидивную терапию в этой больнице, он видит хорошую перспективу. Больница славится тем, что применяет в своей терапии новое направление - специальные антитела. Если пройти антирецидивную терапию антителами 3F8, то можно сказать, что Катюша будет здорова не на 30-40%, как сейчас, а почти на 100%. Это если начать терапию в ближайшие месяцы, ведь у Катюши полная ремиссия. Эти антитела добьют в теле все подозрительное, что может быть, осталось.
Вобще, эта больница единственная в мире, которая проводит такое лечение и результаты потрясающие!
Однако, дороговизна пугающая!
Единственный вариант ,выйти на американские фонды которые профинансируют Катюшину терапию.
Может у кого-то есть мысли по этому поводу?
Я готова идти вперед, если найдем деньги, поеду лечить Катюшу антителами.

Вот страничка этой больницы: http://www.mskcc.org/mskcc/html/44.cfm и
http://www.mskcc.org/mskcc/html/2868.cfm.
О сроках, наш доктор говорит, что чем раньше, тем лучше. Тоесть, можно начать антирецидивную терапию сразу же после стандартного лечения в Сингапуре, были бы деньги. Эта клиника берет и с рецидивами пациентов, но об этом я и думать не хочу.

Самое неприятное, что больница имеет стандарты для интернациональных пациентов - требует положить на их счет депозит в 350 тысяч амер.долларов. и тогда больница готова принять и начать лечение. Нашему доктору они выслали факсимильное послание с инструкцией что и как мы должны делать ,чтобы попасть в Мемориал Слоан Кеттеринг. Оно у меня есть, если нужно могу прислать в приват. Мы с Катей Гречаной старались уговорить их пойти на уступки, расписать нам инвойс помесячно, чтобы мы могли отплачивать, как в Сингапуре, по курсам, но больница не идет на компромисс в этом плане. О снижении стоимости депозита так же нет и речи.

Мы попросили прислать нам счет из этой больницы на 350 тысяч, как они и хотят, с этим документом попробуем обратиться в международные фонды. Ждем так же приблизительное описание всего плана лечения из этой клиники. Больше они ничего не выдают, к сожалению.......

Но попытаться попасть туда можно, я не теряю веры в это. Попробую стучаться во все двери, ведь это направление в лечении очень обнадеживающее, по словам нашего врача, если пройти эту терапию, можно спасти Катюше жизнь!

[Залина-str]

Хорошие новости !Катюшка возвращается домой.С Материнства от мамы Алины:
Здравствуйте, всем! Сегодня была наша последняя консультация у доктора Ли. Пишу сейчас со смешанными чувствами.... С одной стороны, доктор и мы довольны лечением и доктор со спокойной душой нас отпускает домой... Но с другой стороны, я так привыкла к тому, что Катюша в надежных руках, под хорошим присмотром доктора и Нелли, и Аси, что теперь чувствую себя, как беспомощный ребенок... Страшно возвращаться на Украину, где врачи, услышав диагноз "рак", сразу смотрят на ребенка, как на труп.... Доктор оставил нам свои координаты, Нелли, Ася и доктор Чуй, хирург, тоже, но все равно, тревожо, они будут так далеко... Грустно было расставаться, как будто с родным человеком прощались, но впереди дом, которого Катюша год не видела, родные, которые очень соскучились, и, самое главное, на данный момент показатели крови в норме и саомочувствие Катюши хорошее.
Я благодарю Бога, что Он привел нас сюда, к доктору Ли, благодарю весь медперсонал, который относился к Катюше, как к родной, и, конечно же, благодарю всех вас, потому что вы помогли Катюше закончить лечение, не сойти с дистанции на полпути, благодаря каждому из вас она жива и радуется каждому дню, имеет шанс побороть болезнь!!! СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!!

[mummik]

Господи, как приятно читать ХОРОШИЕ НОВОСТИ (ТТТ)!!! Залина, спасибо!
Мама Катеньки Алина будет поддерживать темку Катеньки на "Материнстве", так что мы с ней не прощаемся.